Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque
Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque

Bienvenue sur le site de l'Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque

 

L'Association des maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque apporte soutien et  informations sur les troubles du rythme cardiaque aux personnes qui sont atteintes de ces pathologies ainsi qu'à leurs proches.

Ces troubles peuvent être responsables de morts subites chez des personnes apparemment en bonne santé.

Les 24 et 25 juin, toute l’équipe du centre de référence pour les maladies rythmiques héréditaires du Pr Probst ainsi que la filière Cardiogen auront le plaisir de vous accueillir à Nantes pour les 3èmes journées de la filière Cardiogen.

 

Programme:

Vendredi 24 juin - journée réservée aux professionnels de santé

• présentation de projets de recherche,
• proposition de projets de recherche collaboratifs,
• réunions thématiques (bases de données, enseignement, génétique…)

 

Samedi 25 juin - journée ouverte aux patients et aux professionnels de santé
• point sur les avancées de l’année dans les maladies cardiaques héréditaires et les recommandations,
• ateliers d’échange,
• informations pratiques à destination des patients et des familles

 

Pour vos collègues ou connaissances intéressés mais non-inscrits, il reste des places ! Inscription gratuite et obligatoire http://www.filiere-cardiogen.fr/inscription-journees-filiere-cardiogen/

 

Nous sommes très heureux de vous accueillir à cet évènement et nous espérons vous voir nombreux.

 

Très cordialement,

Programme des jounées nationales Cardiogen 24 et 25 juin 2016
Programme journées Cardiogen.pdf
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Nous avons le plaisir de vous convier à l'

Assemblée Générale Ordinaire

Samedi 16 avril 2016 à 10 h

A l’Alliance Maladies Rares 96 rue DIDOT  - 75014 PARIS

 

Pour débattre de l’ordre du jour suivant :

  • Rapport moral et financier 2016,
  • Quitus au CA,
  • Points sur les projets
  • Vote des résolutions,
  • Questions diverses.

Nous accueillerons Philippe Thébault le  président de l’ALLIANCE DU COEUR, à laquelle l’AFMHRC vient d’adhérer.

 L’Alliance du cœur agit pour la défense de ses membres  auprès des pouvoirs publics, des organismes sociaux Il nous présentera son action pour accéder aux prêts et aux assurances lorsqu’on est atteint d’une pathologie cardiaque

A l’occasion de son évaluation annuelle, la Filière Cardiogen propose aux patients et familles de patients de répondre à l’enquête ci-dessous.
Cela ne vous prendra que quelques minutes et nous sera très utile pour la suite !
Nous vous remercions par avance de votre participation.

 

http://www.filiere-cardiogen.fr/enquete-a-destination-des-patients-et-familles/

Le Défibrillateur, un ange gardien au quotidien

Un ange gardien au quotidien :
 A travers le monde et quelles que soient les nationalités, le terme « ange gardien » est très souvent utilisé par les personnes    équipées d’un Défibrillateur Automatique Implantable ou DAI pour désigner ce petit appareil qu’elles ont dû intégrer dans  leur vie quotidienne.

 L’idée de créer cette brochure est née lors d’une journée d’information portant sur les maladies cardiaques héréditaires,  journée réunissant plusieurs associations concernées par les cardiomyopathies et les maladies du rythme cardiaque. Ces  maladies ont pour trait commun de survenir chez des malades jeunes, pour lesquelles la pose d’un défibrillateur est parfois  nécessaire.

Si chaque fabricant de défibrillateur édite un livret d’informations sur son produit, ce livret, remis après l’opération, semble peu adapté aux patients jeunes.

Nous, associations de malades et de porteurs de défibrillateurs, avons souhaité qu’une brochure destinée à tous publics dont les plus jeunes, soit remise avant l’opération, pour venir en complément des informations orales données par le cardiologue, pour permettre au malade d’avoir une meilleure connaissance de ce qu’est un défibrillateur et de ses possibles répercussions sur la vie quotidienne.

Cette brochure a donc pour objectif de vous expliquer, étape après étape, les enjeux et les effets de la pose d’un défibrillateur. Lisez-la attentivement et discutez-en avec votre cardiologue, lorsque vous y serez prêt.

Retrouvez la brochure complète ici !.

Mars 2015: Mise à jour de la liste de médicaments contre-indiqués  dans le cas d'un syndrome du QT Long et fiche d'urgence

Liste de médicaments contre indiqués
Cette liste, remise à jour par Françoise Pecker pour l'AFMHRC, en mars 2015, n'est pas exhaustive. Elle a été validée pour Orphanet par le Professeur Le Marec , le Professeur Leenhardt et le Docteur Bagou.
liste Médicaments contre-indiqués QT Lon[...]
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Présentation du plan de prévention de la "mort subite" chez le sportif dans l'Essonne

Cardiopedia

Cardiopedia

Les associations de malades et le centre de référence des maladies cardiaques héréditaires, puis la filière de soins Cardiogen ont initié, depuis 2011, une journée nationale des maladies cardiaques héréditaires simultanément  destinée, d’une part, à la formation continue des médecins et auxiliaires de santé, d’autre part, à l’information des malades. Des sessions communes regroupent malades et soignants. Des groupes de paroles pour les malades sont également organisés à cette occasion. Ces journées, destinées à un public adulte qui représente la grande majorité de la population concernée par ces maladies, connaissent un grand succès, et les participants sont, chaque année, un peu plus nombreux.

C’est notamment dans ce cadre que les échanges entre les associations de malades et les soignants de la filière ont permis de constater que la prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires était, sur un plan national, insuffisamment développée. Le parcours de soins des enfants atteints de  cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque est par ailleurs  vécu comme un véritable « parcours du combattant », les éléments d’informations disponibles étant quasiment inexistants et les circuits de soins et de prises en charge très variables d’une région à une autre.

Un vaste projet visant à évaluer la prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires a donc été initié par les 3 associations présentes au sein de la filière de santé Cardiogen.

Participez à ce projet en remplissant un questionnaire ici.

Une journée de travaux spécifiques à la prise en charge des enfants atteints de cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque, sous la forme d’Etats Généraux sera par la suite organisée à l’automne 2016, dans une double perspective :

  • répondre aux questionnements des enfants et de leurs parents et famille.
  • permettre aux enfants d’une part, et à leurs parents d’autre part, de se rencontrer et d’échanger entre eux, avec l’assistance d’un psychologue spécialisé dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires. 
Voici donc un petit compte-rendu de la réunion à laquelle j'ai assisté vendredi soir à Marcoussis. Cette réuion concernait la mise en place d'un plan de prévention de la mort subite chez le sportif dans l'Essonne.

Très intéressant, une très belle action à soutenir et à faire connaître!

Lire le compte rendu

Le syndrome du QT long vu par les centres de référence

La filière de Santé Cardiogen

L'association Française de smaladies héréditaires du rythme cardiaque fait partie de la filère nationale de santé  cardiogen qui regroupe les 3 centres de références, des laboratoires de recherche , des.....

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Rennes 27- 28 et 29 mars 2015

 

Lors de ce week end a Rennes nous nous initierons à la pratique du sport en sécurité et à l'accompagnement des familles atteintes de maladies cardiaques héréditaires.
Cette expérience  est absolument indispensable à notre développement y compris dans notre vie sociale et familiale parce que non encadrée la pratique du sport peut s'avérer extrêmement dangereuse si toutes les précautions ne sont pas prises.
Les objectifs du week end sont d abord d'acquérir les bons réflexes et d apprendre à connaître son corps.
Les groupes de paroles sur les pathologies avec les médecins et les psychologues permettent de mieux connaitre sa pathologie et par la même de mieux vivre avec.

A Chatou et dans les Yvelines, on se forme aux premiers Secours!

Cette fin de semaine, nous avons renouvelé, pour la deuxième année consécutive à l'école Jeanne d'Arc Notre Dame de Chatou, l'expérience d'initier aux premiers secours et en particulier au massage cardiaque et à l'utilisation du DAE, les CM2 de l'école ainsi que des parents eux aussi désireux de se former.
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Défibrillateurs demande de mécénat

Atarax : l’EMA limite les prescriptions en raison du risque cardiaque

13 février 2015

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L’ABQTL change de nom et devient l’Association Française des Maladies Héréditaires du Trouble du Rythme Cardiaque - AFMHRC.

 

Voulu par les patients, les médecins et les pouvoirs publics, ce repositionnement a  été officialisé par l’assemblée générale exceptionnelle du vendredi 25 octobre 2013.

 

Cette décision va nous permettre de prendre en charge des patients avec des pathologies proches du syndrome du QT Long, et de ne pas les laisser sans soutien.

 

L’AFMHRC travaille en partenariat étroit avec les médecins des centres de référence afin de sensibiliser à l’existence des toubles du rythme cardiaque héréditaires.

L'ANSM met à disposition sur son site une nouvelle rubrique "déclarer un effet indésirable" qui permet à l'internaute de repérer rapidement le produit de santé pour lequel il souhaite faire un signalement.

 

Le formulaire mis à disposition vise à simplifier les relations entre les patients et l'organisme de régulation des médicaments, et à contribuer à une meilleure connaissance de ceux-ci.

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Sylvie et Blandine sont à votre disposition pour vous écouter. N'hésitez pas à les contacter.

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ADHESION

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AGENDA

24/25 juin 2016

3ème journée de la filière de santé Cardiogen à Nantes (faculté pharmacie)

2 juin 2016- CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier 

16 avril 2016: Assemblées générales

Compte-rendu AGO du 16 Avril 2016.pdf
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Compte-rendu AGE du 16 Avril 2016.pdf
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2 AVRIL 2016

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