Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque
Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque

Bienvenue sur le site de l'Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque

 

L'Association des maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque apporte soutien et  informations sur les troubles du rythme cardiaque aux personnes qui sont atteintes de ces pathologies ainsi qu'à leurs proches.

Ces troubles peuvent être responsables de morts subites chez des personnes apparemment en bonne santé.

Les 24 et 25 juin 2016, toute l’équipe du centre de référence pour les maladies rythmiques héréditaires du Pr Probst ainsi que la filière Cardiogen ont accueilli professionnels de santé et patients à la faculté de pharmacie de Nantes.

 

 

Vendredi 24 juin - journée réservée aux professionnels de santé

 Programme:

Samedi 25 juin - journée ouverte aux patients et aux professionnels de santé

8h30 – Accueil 

 9h-9h30 : Présentation de la filière CARDIOGEN. Philippe Charron (Paris), Philippe Chevalier (Lyon) et Vincent Probst (Nantes)

9h30-11h : Session commune : Les grandes avancées de l’année dans le domaine des maladies génétiques cardiaques. Modérateurs : Nicolas Mansencal (Paris), Sylvie Zunzarren (AMRYC)

· Le séquençage haut débit : une révolution dans le diagnostic génétique. Pascale Richard (Paris)

· Et si on fabriquait un cœur… Flavien Charpentier (Nantes)

· De la génétique à la médecine de précision. Pierre-Antoine Gourraud (Nantes) 11h-13h : En pratique Modérateurs : Jean-Marc Dupuis (Nantes), Blandine Subra (Syndrome de Brugada)

· Enquêtes familiales, pour qui, pour quoi ? Valérie Cotard (Nantes), Sandra Mercier (Nantes)

· Tests génétiques : modalités pratiques, analyses des mutations, impact psychologique. Sarah Grotto (Rouen), Marie-Lise Babonneau (Paris)

· Bases de données. Un outil essentiel pour progresser. Angélique Curjol (Paris), Elodie Morel (Lyon), Aurélie Thollet (Nantes)

· Défibrillateur implantable: un ange gardien au quotidien ? Jean-Marc Dupuis (Angers) 13h/14h - Pause déjeuner Hall Faculté de Pharmacie 14h00-14h30 : Présentation des projets des associations de patients :

 · CARDIOPEDIA, Léa Fallourd (Ligue contre la cardiomyopathie)

 · CARDIOKEY, Sophie Pierre (Association Française des maladies héréditaires du Rythme Cardiaque)

13h/14h - Pause déjeuner Hall Faculté de Pharmacie

14h30-16h30 : Tout ce que vous voulez savoir sur votre pathologie sans avoir osé le demander (un atelier à choisir) :

 Atelier 1 : Syndrome de Brugada, Philippe Mabo (Rennes), Jacques Mansourati (Brest)

Atelier 2 : Cardiomyopathie hypertrophique, Philippe Charron (Paris), Thierry Le Tourneau (Nantes), Nicolas Mansencal (Paris)

Atelier 3 : Syndrome du QT long, du QT court et tachycardie ventriculaire catécholergique, Philippe Maury (Toulouse), Romain Tixier (Bordeaux)

Atelier 4 : Cardiomyopathie arythmogène du ventricule droit, Philippe Chevalier (Lyon), Estelle Gandjbakhch (Paris) 

 

L'assemblée Générale Ordinaire et l'Assemblée Générale Extraordinaire ont eu lieu le Samedi 16 avril 2016 

 

Sujets débattus

  • Rapport moral et financier 2016,
  • Quitus au CA,
  • Points sur les projets
  • Vote des résolutions,
  • Questions diverses.
  • Changement de nom de l'Association  : AMRYC

Vous pourrez trouver les compte-rendus des assemblées dans l'onglet "qui sommes-nous?" ou cliquer  sur les  fichiers PDF dans la colonne de gauche

 

Nous  avons accueilli

Philippe Thébault le  président de l’ALLIANCE DU COEUR, à laquelle l’AMRYC vient d’adhérer.

 L’Alliance du cœur agit pour la défense de ses membres  auprès des pouvoirs publics, des organismes sociaux 

 

A l’occasion de son évaluation annuelle, la Filière Cardiogen propose aux patients et familles de patients de répondre à l’enquête ci-dessous.
Cela ne vous prendra que quelques minutes et nous sera très utile pour la suite !
Nous vous remercions par avance de votre participation.

 

http://www.filiere-cardiogen.fr/enquete-a-destination-des-patients-et-familles/

Le Défibrillateur, un ange gardien au quotidien

Un ange gardien au quotidien :
 A travers le monde et quelles que soient les nationalités, le terme « ange gardien » est très souvent utilisé par les personnes    équipées d’un Défibrillateur Automatique Implantable ou DAI pour désigner ce petit appareil qu’elles ont dû intégrer dans  leur vie quotidienne.

 L’idée de créer cette brochure est née lors d’une journée d’information portant sur les maladies cardiaques héréditaires,  journée réunissant plusieurs associations concernées par les cardiomyopathies et les maladies du rythme cardiaque. Ces  maladies ont pour trait commun de survenir chez des malades jeunes, pour lesquelles la pose d’un défibrillateur est parfois  nécessaire.

Si chaque fabricant de défibrillateur édite un livret d’informations sur son produit, ce livret, remis après l’opération, semble peu adapté aux patients jeunes.

Nous, associations de malades et de porteurs de défibrillateurs, avons souhaité qu’une brochure destinée à tous publics dont les plus jeunes, soit remise avant l’opération, pour venir en complément des informations orales données par le cardiologue, pour permettre au malade d’avoir une meilleure connaissance de ce qu’est un défibrillateur et de ses possibles répercussions sur la vie quotidienne.

Cette brochure a donc pour objectif de vous expliquer, étape après étape, les enjeux et les effets de la pose d’un défibrillateur. Lisez-la attentivement et discutez-en avec votre cardiologue, lorsque vous y serez prêt.

Retrouvez la brochure complète ici !.

Mars 2015: Mise à jour de la liste de médicaments contre-indiqués  dans le cas d'un syndrome du QT Long et fiche d'urgence

Liste de médicaments contre indiqués
Cette liste, remise à jour par Françoise Pecker pour l'AFMHRC, en mars 2015, n'est pas exhaustive. Elle a été validée pour Orphanet par le Professeur Le Marec , le Professeur Leenhardt et le Docteur Bagou.
liste Médicaments contre-indiqués QT Lon[...]
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Présentation du plan de prévention de la "mort subite" chez le sportif dans l'Essonne

Cardiopedia

Cardiopedia

Les associations de malades et le centre de référence des maladies cardiaques héréditaires, puis la filière de soins Cardiogen ont initié, depuis 2011, une journée nationale des maladies cardiaques héréditaires simultanément  destinée, d’une part, à la formation continue des médecins et auxiliaires de santé, d’autre part, à l’information des malades. Des sessions communes regroupent malades et soignants. Des groupes de paroles pour les malades sont également organisés à cette occasion. Ces journées, destinées à un public adulte qui représente la grande majorité de la population concernée par ces maladies, connaissent un grand succès, et les participants sont, chaque année, un peu plus nombreux.

C’est notamment dans ce cadre que les échanges entre les associations de malades et les soignants de la filière ont permis de constater que la prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires était, sur un plan national, insuffisamment développée. Le parcours de soins des enfants atteints de  cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque est par ailleurs  vécu comme un véritable « parcours du combattant », les éléments d’informations disponibles étant quasiment inexistants et les circuits de soins et de prises en charge très variables d’une région à une autre.

Un vaste projet visant à évaluer la prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires a donc été initié par les 3 associations présentes au sein de la filière de santé Cardiogen.

Participez à ce projet en remplissant un questionnaire ici.

Une journée de travaux spécifiques à la prise en charge des enfants atteints de cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque, sous la forme d’Etats Généraux sera par la suite organisée à l’automne 2016, dans une double perspective :

  • répondre aux questionnements des enfants et de leurs parents et famille.
  • permettre aux enfants d’une part, et à leurs parents d’autre part, de se rencontrer et d’échanger entre eux, avec l’assistance d’un psychologue spécialisé dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires. 
Voici donc un petit compte-rendu de la réunion à laquelle j'ai assisté vendredi soir à Marcoussis. Cette réuion concernait la mise en place d'un plan de prévention de la mort subite chez le sportif dans l'Essonne.

Très intéressant, une très belle action à soutenir et à faire connaître!

Lire le compte rendu

Le syndrome du QT long vu par les centres de référence

La filière de Santé Cardiogen

L'association Française de smaladies héréditaires du rythme cardiaque fait partie de la filère nationale de santé  cardiogen qui regroupe les 3 centres de références, des laboratoires de recherche , des.....

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Rennes 27- 28 et 29 mars 2015

 

Lors de ce week end a Rennes nous nous initierons à la pratique du sport en sécurité et à l'accompagnement des familles atteintes de maladies cardiaques héréditaires.
Cette expérience  est absolument indispensable à notre développement y compris dans notre vie sociale et familiale parce que non encadrée la pratique du sport peut s'avérer extrêmement dangereuse si toutes les précautions ne sont pas prises.
Les objectifs du week end sont d abord d'acquérir les bons réflexes et d apprendre à connaître son corps.
Les groupes de paroles sur les pathologies avec les médecins et les psychologues permettent de mieux connaitre sa pathologie et par la même de mieux vivre avec.

A Chatou et dans les Yvelines, on se forme aux premiers Secours!

Cette fin de semaine, nous avons renouvelé, pour la deuxième année consécutive à l'école Jeanne d'Arc Notre Dame de Chatou, l'expérience d'initier aux premiers secours et en particulier au massage cardiaque et à l'utilisation du DAE, les CM2 de l'école ainsi que des parents eux aussi désireux de se former.
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Défibrillateurs demande de mécénat

Atarax : l’EMA limite les prescriptions en raison du risque cardiaque

13 février 2015

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L'ANSM met à disposition sur son site une nouvelle rubrique "déclarer un effet indésirable" qui permet à l'internaute de repérer rapidement le produit de santé pour lequel il souhaite faire un signalement.

 

Le formulaire mis à disposition vise à simplifier les relations entre les patients et l'organisme de régulation des médicaments, et à contribuer à une meilleure connaissance de ceux-ci.

 plus d'informations

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Sylvie et Blandine sont à votre disposition pour vous écouter. N'hésitez pas à les contacter.

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ADHESION

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AGENDA

21 octobre 2016

Initiation à la pratique du Golf  et rencontre au golf de St Quentin en Yvelines

(rubrique informations)

24/25 juin 2016

3ème journée de la filière de santé Cardiogen à Nantes (faculté pharmacie)

16 avril 2016: Assemblées générales

Compte-rendu AGO du 16 Avril 2016.pdf
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Compte-rendu AGE du 16 Avril 2016.pdf
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2 AVRIL 2016

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