Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque
Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque

LES ACTIONS DE L'AMRYC

 

 

A l’occasion de son évaluation annuelle, la Filière Cardiogen propose aux patients et familles de patients de répondre à l’enquête ci-dessous.
Cela ne vous prendra que quelques minutes et nous sera très utile pour la suite !
Nous vous remercions par avance de votre participation.

 

http://www.filiere-cardiogen.fr/enquete-a-destination-des-patients-et-familles/

 

LE DEFIBRILLATEUR , un ange gardien au quotidien

 A travers le monde et quelles que soient les nationalités, le terme « ange gardien » est très souvent utilisé par les personneséquipées d’un Défibrillateur Automatique Implantable ou DAI pour désigner ce petit appareil qu’elles ont dû intégrer dans  leur vie quotidienne.

 L’idée de créer cette brochure est née lors d’une journée d’information portant sur les maladies cardiaques héréditaires,  journée réunissant plusieurs associations concernées par les cardiomyopathies et les maladies du rythme cardiaque. Ces  maladies ont pour trait commun de survenir chez des malades jeunes, pour lesquelles la pose d’un défibrillateur est parfois  nécessaire.

Si chaque fabricant de défibrillateur édite un livret d’informations sur son produit, ce livret, remis après l’opération, semble peu adapté aux patients jeunes.

Nous, associations de malades et de porteurs de défibrillateurs, avons souhaité qu’une brochure destinée à tous publics dont les plus jeunes, soit remise avant l’opération, pour venir en complément des informations orales données par le cardiologue, pour permettre au malade d’avoir une meilleure connaissance de ce qu’est un défibrillateur et de ses possibles répercussions sur la vie quotidienne.

Cette brochure a donc pour objectif de vous expliquer, étape après étape, les enjeux et les effets de la pose d’un défibrillateur. Lisez-la attentivement et discutez-en avec votre cardiologue, lorsque vous y serez prêt.

Retrouvez la brochure complète ici !.

CARDIOKEY:   dispositif permettant aux patients de détenir les informations médicales en cas d'urgence 

Contexte :

  • Des maladies rares avec des spécificités à prendre en compte en cas d’urgence
  • Les documents nécessaires en cas d’urgence sont de nature diverse et pas souvent aisés à avoir en permanence sur soi

:Objectif :

  • Définir un support  Facile à garder sur soi , offrant un accès facile aux informations importantes en cas d’urgence : nom de la maladie, du service de suivi et du médecin référent…
  • Un support  offrant un accès facile aux informations importantes en cas d’urgence qui pourra contenir l’ECG de référence, la liste de médicaments contre-indiqués, carte de porteur de DAI ou de pacemaker…
  • Pouvant renvoyer vers d’autres informations utiles pour la prise en charge de la maladie

 

CARDIOPEDIA : ETATS GENERAUX DE LA PRISE EN CHARGE PEDIATRIQUE

Cardiopedia

Les associations de malades et le centre de référence des maladies cardiaques héréditaires, puis la filière de soins Cardiogen ont initié, depuis 2011, une journée nationale des maladies cardiaques héréditaires simultanément  destinée, d’une part, à la formation continue des médecins et auxiliaires de santé, d’autre part, à l’information des malades. Des sessions communes regroupent malades et soignants. Des groupes de paroles pour les malades sont également organisés à cette occasion. Ces journées, destinées à un public adulte qui représente la grande majorité de la population concernée par ces maladies, connaissent un grand succès, et les participants sont, chaque année, un peu plus nombreux.

C’est notamment dans ce cadre que les échanges entre les associations de malades et les soignants de la filière ont permis de constater que la prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires était, sur un plan national, insuffisamment développée. Le parcours de soins des enfants atteints de  cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque est par ailleurs  vécu comme un véritable « parcours du combattant », les éléments d’informations disponibles étant quasiment inexistants et les circuits de soins et de prises en charge très variables d’une région à une autre.

Un vaste projet visant à évaluer la prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires a donc été initié par les 3 associations présentes au sein de la filière de santé Cardiogen.

Participez à ce projet en remplissant un questionnaire ici.

Une journée de travaux spécifiques à la prise en charge des enfants atteints de cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque, sous la forme d’Etats Généraux sera par la suite organisée à l’automne 2016, dans une double perspective :

  • répondre aux questionnements des enfants et de leurs parents et famille.
  • permettre aux enfants d’une part, et à leurs parents d’autre part, de se rencontrer et d’échanger entre eux, avec l’assistance d’un psychologue spécialisé dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires. 
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© AMRYC Responsable éditoriale Sophie PIERRE : presidence@amryc.org