Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque
Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque

NANTES : 25 juin 2016 - Journér de la filière Cardiogen

LYON : 6 juin 2015    Journée de la filière Cardiogen

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4ème journée des maladies cardiaques héréditaires: 5 avril 2014

Il est des journées où l'échange d' informations,  la convivialité, la richesse des conférences adaptées aux connaissances de chacun permettent aux médecins comme aux patients de se quitter heureux et pressés de se retrouver l'année suivante.C'est vrai pour ces journées cardiaques héréditaires et la réussite cette année le prouve encore.

Lyon sera l'organisatrice de la 5ème journée des maladies cardiaques héréditaires ou la 2de journée de la filière Cardiogen.La barre est haute, mais  nous savons déjà que les Lyonnais  sauront rélever le défi . Nous y travaillons tous d'ors et déjà.

 

Merci à tous pour votre présence et votre aide.

Merci de venir nombreux à Lyon 

Résumé de la 4è journée nationale des maladies cardiaques héréditaires
A l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris se sont rassemblés le 5 avril dernier à la fois les associations de patients (syndrome de Brugada, association française des maladies héréditaires du rythme cardiaque, ligue contre la cardiomyopathie) et les médecins des trois centres de référence pour les maladies cardiaques héréditaires (Paris, Nantes, Lyon) ainsi que des centres de compétence associés. Pour ces derniers, c’était également la première journée de la Filière Nationale de soins CARDIOGEN.

Deux sessions parallèles ont eu le lieu le matin : 

- la première destinée aux médecins et paramédicaux a permis à ces derniers d’échanger sur l’organisation de la filière de soins CARDIOGEN (ex mutualisation des moyens au sein du réseau français des laboratoires de diagnostic génétique), les rédactions en cours de recommandations de prise en charge (ex syndrome du QT long) ainsi que sur les différents projets collaboratifs (syndrome de repolarisation précoce, cardiomyopathie liées à la non compaction du ventricule gauche, cardiomyopathies dilatées et étude des différentes causes de mort subite au sein du projet MUTAVIT).

- la seconde session était destinée aux patients et a permis à ces derniers d’échanger d’une part avec une psychologue sur l’impact psychologique de la maladie à la fois sur les personnes malades et leur entourage proche (familles, amis, collègues, camarades de classe…) et d’autre part d’échanger avec un médecin scolaire conseiller technique auprès d’un recteur et une assistante sociale sur les difficultés rencontrées par les familles lors de l’intégration scolaire d’enfants malades (plan d’accueil individualisé, programme personnalisé de scolarisation…).

Médecins et patients se sont ensuite retrouvés pour des sessions communes articulées autour de différents thèmes :

- l’actualité des travaux de recherche au sujet des maladies concernées. Chacun a pu constater que l’année 2013 aura encore été riche de travaux innovants et porteurs d’espoir pour les patients tant pour des maladies bien connues comme les cardiomyopathies dilatées ou hypertrophiques et que pour des maladies plus récemment découvertes telles que la dysplasie arythmogène du ventricule droit. 

- Les nouveautés concernant les défibrillateurs implantables tant sur le plan des recommandations d’implantation en fonction de chaque pathologie que sur les nouvelles techniques de pose. Le témoignage émouvant d’une jeune patiente implantée est venue illustrer cet exposé.

- L’actualité du diagnostic génétique. D’une part, les modalités du diagnostic génétique ont été rappelés, depuis la prescription du test jusqu’au rendu des résultats et avec une insistance particulière sur les évolutions récentes de la législation à ce sujet. D’autre part, une étude très intéressante a été présentée concernant le dépistage des maladies cardiaques héréditaires sur les personnes apparentées aux sujets malades.

- Différentes initiatives des associations de patients ont ainsi été présentées les week-ends d’information et d’initiation aux sports en toute sécurité pour les porteurs de maladies cardiaques héréditaires ainsi que le projet d’éducation thérapeutique dans le cas de la maladie de Fabry.

- La difficile problématique de l’obtention d’un prêt et/ou d’une assurance pour les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires. Ce fut un débat très animé entre les médecins-conseils de différentes assurances et ré-assurances d’une part et les patients d’autre part qui aura permis à chacun de constater que, si de belles avancées ont déjà été réalisées (ex modification de la convention AERAS en 2011), le chemin à parcourir est encore long pour à la fois permettre à une majorité de patients d’accéder, dans des conditions correctes, aux assurances requises tout en prenant en compte les contraintes propres des assureurs.

En conclusion, cette journée du 5 avril fut une journée réussie tant par la diversité et la qualité des interventions que par le nombre de participants et la richesse des échanges. Le défi est lancé pour faire encore mieux l’année prochaine !

Samedi  5 avril 2014 

 

Ce sera également la première journée de la filière des maladies cardaiques héréditaires.

 

Cette filière va officialiser le travail des associations avec les 3 centres de références.

Paris, Nantes et Lyon avec lesquels nous avons déjà beaucoup de contacts.

L'association du syndrome de Brugada et la ligue contre les cardiomyopathies, ainsi que l'AFMHRC, unissent leurs moyens avec ceux des centres de références pour que cette journée soit une réussite autant que les précédentes.

 

Votre présence est vivement souhaitée.

Des ateliers d'échanges sont prévus le matin.

Bienvenue à tous.

 

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