Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque
Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque

NOS PARTENAIRES

La filière nationale de santé CARDIOGEN

maladies cardiaques héréditaires

 

Animer, Coordonner, Orienter

La filière Cardiogen, nos missions

 

La filière Cardiogen a été créée courant 2014 et s’inscrit dans la structuration voulue par le 2ème plan national « maladies rares » du Ministère de la Santé.

 

Ses missions s’articulent autour d’actions de coordination et de communication, de recherche et d’enseignement. Afin d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires, la filière souhaite favoriser la coordination de l’expertise pluridisciplinaire, la rédaction de bonnes pratiques et développer des actions de formation en commun au sein de la filière.

 

La filière nationale de santé Cardiogen regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires. Ces pathologies, que l’on peut regrouper en deux grandes familles, les cardiomyopathies (hypertrophique, dilatée, restrictive, dysplasie ventriculaire droite arythmogène, non compaction du ventricule gauche, etc) et les troubles du rythme isolés (syndrome du QT long, du QT court, syndrome de Brugada, tachycardie ventriculaire catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, etc), représentent des causes majeures de mort subite et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune.

 

 

Ensemble pour mieux orienter les malades

 

Nos acteurs

 

La filière Cardiogen regroupe

 

3

centres de référence des maladies rares

22

centres de compétence des maladies rares

3

laboratoires de recherche

 

5

laboratoires médicaux de diagnostic génétique

 

3

associations de patients

 

Paris, centre de référence pour les maladies cardiaques héréditaires

Pr Ph. Charron

 

Nantes, centre de référence pour les maladies rythmiques héréditaires

Pr V. Probst

 

Lyon, centre de référence des troubles du rythme cardiaque d’origine génétique

Pr Ph. Chevalier

 

 

Ligue contre la cardiomyopathie

www.ligue-cardiomyopathie.com

 

Association française des maladies héréditaires du rythme cardiaque

www.afmhrc.org

 

Association du syndrome  de Brugada

www.brugada-asso.org

 

           

Nos projets

 

Les projets de la filière sont nombreux et s’articulent, entre autres, autour des missions de structuration, de communication et de recherche.

 

Parmi ces nombreux projets, trois sont définis comme prioritaires :

 

  • Création d’un centre de ressources psychologiques, ayant pour but de faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique de proximité, adaptée aux problématiques spécifiques des maladies cardiaques héréditaires pour concourir à l’amélioration de la prise en charge global
  • Organisation d’une journée annuelle de la filière pour partager nos savoirs, nos expériences, notre expertise. Cette journée, ouverte à tous, se tiendra le 6 juin à Lyon.
  • Accompagnement pour une structuration efficiente de la recherche clinique sur l’ensemble du réseau, dans le cadre de projets collaboratifs définis au sein de la filière

 

Contact : Zoé Fertier – chef de projet / 01 42 16 12 88 - zoe.fertier@psl.aphp.fr

.

Le centre de référence de Paris

a été à l'origine de notre association. Le Dr Isabelle  Denjoy travaille en lien très étroit avec nous et nous a permis de connaitre suffisament les pathologies du rythme cardiaque afin d'informer nos adhérents pour leur apporter une aide complémentaire. Elle est bien sur membre de notre comité scientifique.

Le centre de référence des maladies Rythmiques héréditaire de Nantes

est également un partenaire précieux. Le Pr Probst et le Pr Le Marec nous invitent à participer à leurs journées et participent aux WE d'initiation au sport en sécurité.Il font également partie du comité scientifique de l'AFMHRC

 

4 minutes pour mieux comprendre la médecine personnalisée : à travers l’exemple de la mort subite cardiaque, découvrez combien les patients et leurs familles...

LA LIGUE CONTRE LA CARDIOMYOPATHIE:

Le terme  Cardiomyopathie désigne un groupe hétérogène de maladies qui altèrent le tonus musculaire du coeur et réduisent ainsi sa capacité à pomper le sang vers le reste de l'organisme. L'association a pour vocation de soutenir les malades,  de soutenir les projets de recherche et  d'optimiser la communication entre les patients et les médecins. La ligue contre la cardiomyopathie est partenaire sur plusieurs projets.

 

Le Club des Cardiologues du Sport (CCS):

Le CCS est l'un de nos partenaires les plus impliqués. Leur présence, leurs conseils et leur implication dans les manifestations que nous organisons et partculièrement lors des week-end sport , coeur et santé est capitale pour l'association des maladies hériditaires du rythme cardiaque.

ScienSAs’ est un réseau d'expertise scientifique partagée qui favorise les collaborations et les échanges entre les chercheurs nouvellement retraités et les associations de malades. A travers un intérêt commun pour une discipline de recherche, une catégorie de maladie, ou encore les activités que chercheurs et associations ont le souhait de développer ensemble, les collaborations prennent corps, accompagnées par un comité d'animation de chercheurs.

ALLIANCE MALADIES RARES:

Ce regroupement de 200 associations permet d'obtenir des informations et nous aide dans la plupart de nos démarches.

L'alliance est reconnue auprès des instances nationales et a adopté une structure régionnaler afin d'être plus proche des responsables régionnaux des associations membres comme l'AFMHRC.

La Fondation Groupama pour la Santé

nous accompagne depuis la création d'ABQTL.

Elle a permis l'organisation des Journées des Maladies Cardiaques Héréditaires conjointement avec le centre de référence des maladies cardiaques héréditaires de Paris, la ligue contre les cardiomyopathies, et l'association du syndrome de Brugada.

La fondation du LEEM:

soutien notre association par une dotation qui a permis le développement des WE d'initiation au sport en sécurité et accompagnement des patients et de leur famille.

L'AFPSSU:

L'AFPSSU est une association militant pour la santé et le bien être de l'enfant soit une priorité nationale de santé publique. Le but est de constituer un réseau pour promouvoir la santé dès la maternelle jusqu'à l’université, d'accompagner les parents dans leur recherche de solutions et de soutenir les acteurs de terrain. Elle souhaite aider ces derniers à mener des actions permettant de créer  un climat de confiance et de dialogue entre jeunes et adultes en milieu scolaire, pour une réelle prise de conscience des problèmes de notre société.

Suite à une formation au premier secours, les diririgeants de SERENys ont décidé de créer leur entreprise en se positionnant sur une notion de service avec pour objectif d'avoir, non seulement un appareil en état de fonctionnement mais également des utilisateurs qui vont oser agir et avoir les bons gestes.Serenys nous soutient pour la formation aux gestes qui sauvent de nos Week-end.  www.serenys.eu »

 

L'association Auxilia

L'association Auxilia peut vous aider à vous réorienter, à reprendre des activités, ..

Contact: auxilia.afeh@hotmail.fr

07 79 80 04 77

 

Auxilia

Sylvie et Blandine sont à votre disposition pour vous écouter. N'hésitez pas à les contacter.

Contact

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COEUR SPORT SANTE-Montpellier "Bouge ton coeur"

MONTPELLIER - UFR STAPS

24 MARS à 15h : Conférence " COEUR ET SPORTS: Les bienfaits d'une pratique encadrée".

25 mars de 9h à 17h: Ateliers sportifs, rencontre avec médecins, psychologues , initiation au secourisme.

contact@amryc.org

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