Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque
Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque

Alliance Maladies rares

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29 janvier 2015
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
Flash INFO
 appel a bénévoles - journée internationale
 

Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, nos délégations régionales, et plus particulièrement la région IDF recherchent des bénévoles.

 

Région Ile-de-France :

Missions :

  • Information, sensibilisation aux maladies rares via la distribution de flyers, de plaquettes et goodies ;
  • Orienter si besoin les dispositifs d'information ou la déléguée régionale Alliance.

Lieux : Galeries marchandes, supermarchés ( les demandes d’autorisation seront faites en fonction du nombre de bénévoles disponibles ce jour-là).

 

Une formation d'une heure sur l’Alliance Maladies Rares et sur les maladies rares sera fournie.

Contactez Alexia POUPARD-RUAMPS : 01 56 53 53 46 - apoupard@maladiesrares.org

 

Pour les autres régions :

Contactez Alexia POUPARD-RUAMPS - 01 56 53 53 46 - apoupard@maladiesrares.org

 

 
 

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Alliance Maladies Rares
Association reconnue d'utilité publique

96 rue Didot, 75014 Paris
Téléphone : 01 56 5 3 53 40
Fax : 01 56 53 53 44
AFM Téléthon- Accès au site L’Alliance Maladies Rares 
bénéficie du soutien de l’Association 
Française contre les Myopathies   

No

 

Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon.

 

Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

 SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.

En attendant rentrouvez-nous sur facebook

Nous remercions par avance tous les bénévoles qui contribuent en donnant de leur temps pour rendre cet événement inoubliable et sans qui rien ne serait possible !
Si vous souhaitez être bénévole et donner de votre temps pour participer à l’organisation, contactez Fanny LEPOIVRE par mail flepoivre@maladiesrares.org

 

Sylvie et Blandine sont à votre disposition pour vous écouter. N'hésitez pas à les contacter.

Contact

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24 MARS à 15h : Conférence " COEUR ET SPORTS: Les bienfaits d'une pratique encadrée".

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