Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque
Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque

PRESENTATION DE L'AMRYC 

L'association du syndrome de Brugada a rejoint l'AMRYC

L'association bien vivre avec le QT Long (ABQTL) est devenue l'Association Françaises des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque (AFMHRC) en octobre 2013.

 Depuis avril 2016, l'association  a un nouvel acronyme  (plus facile à prononcer): AMRYC.

L'association a également simplifié son nom; Association des maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque.

 

Elle s'inscrit donc dans la continuité de l'ABQTL, crée en 2005 à la demande de patients et des médecins des centres de référence, afin d'informer sur ces pathologies souvent meconnues.

 

C'est l'expérience de nos adhérents, qui sont des patients et/ou leurs parents, qui nous permettent de progresser dans la prise en charge et d'agir en coopération avec le secteur hospitalier et les pouvoirs publics.

 

L'Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardique a obtenu l'agrément pour représenter les usagers auprès des instances hospitalières et de santé publique. Cette décision confirme que lnotre association est un interlocuteur privilégié du secteur hospitalier et de l'administration. L'AMRYC  est également membre des comités de pilotage en matière des troubles du rythme cardique héréditaire des centres de référence de Paris et de Nantes et du Comité d'Orientation Pédiatrique du Conseil National de Sécurité du Médicament (CNSM).

L'AMRYC est partie prenante de CARDIOGEN, filière de soin des maladies Cardiaques Héréditaires.

 

Notre association organise  avec la filière, des rencontres Coeur Sport Santé en partenariat avec les  soignants (Médecins, infirmières et psychologues) des centres de référence et de compétences des maladies cardiaques héréditaires ainsi que les UFR STAPS (Université du sport spécialisées en sports adaptés). "Bouge ton COEUR" est la phrase qui ponctue ces rencontres, pour se remettre en sécurité à la pratique sportive mais également rencontrer d'autres familles et échanger avec des professionnels de santé dans un cadre convivial.

 

Notre objectif  est d'apporter aide et soutien aux patients et à leur entourage.

 

La collaboration entre notre association , les médecins et personnels soignants des centres de référence et centre de compétence est très forte.

 

 ADRESSE:

 

AMRYC - Assoc. des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque

9 rue Diane

44300 NANTES

 

courriel : contact@afmhrc.org

Tél: 02.40.59.65.58 - 06.14.92.04.39

 

 

CONSTITUTION DU BUREAU:

 

Présidente: Sophie PIERRE

Vice-Présidente  (syndrome de Brugada): Blandine SUBRA

Vice-Présidente Françoise PELISSIER

Secrétaire: Sylvie ZUNZARREN-REUSSER

Secrétaire Adjointe: Françoise PECKER

Trésorier: Benoit LAFAY

Trésorière- adjointe: Valérie KORBEL

 

CONSTITUTION DU CONSEIL D'ADMINSTRATION:

 

Marianne PELISSIER 

Laurent AGNERAY 

Sylvie LE NORMAND

Claire VANDEMOORTELE

 

 

 

L'association du syndrome de Brugada a rejoint l'AMRYC en Juin 2016 

Blandine Subra  assure le soutien et l'écoute des familles concernées par ce syndrome

 

 

Sylvie et Blandine sont à votre disposition pour vous écouter. N'hésitez pas à les contacter.

Contact

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Contactez nous

COEUR SPORT SANTE-Montpellier "Bouge ton coeur"

MONTPELLIER - UFR STAPS

24 MARS à 15h : Conférence " COEUR ET SPORTS: Les bienfaits d'une pratique encadrée".

25 mars de 9h à 17h: Ateliers sportifs, rencontre avec médecins, psychologues , initiation au secourisme.

contact@amryc.org

tel:06.14.92.04.39

ADHESION

AGENDA

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