Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque
Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque

2013

 

 

 

 

 

 

                     

Rapport d’Activité 2013

 

 

 

  

 

 

 

 

 

Date

Activités et Type de Réunions

Noms des intervenants

 Lieux des Réunions

9 Janvier

CARDIO-PASS

Stéphanie Paret

Montmirail

16 au 19 Janvier

23 ème Journée Européenne de la Société Française de Cardiologie

Stéphanie Paret, Brigitte Jourdan,   1 personne de l’Association Brugada

Paris

24 Janvier

1 ère Journée de Réflexion Ethique

Brigitte Jourdan

Alliance – Plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot – 75014 PARIS

05 Février

  • Réunion de travail avec Françoise Pecker
  • Préparation du forum de rechercher clinique au LEEM

Stéphanie Paret

LEEM

88 rue de la Faisanderie Paris 16ème

9 Février

AG et 3ème journée Maladies Cardiaques héréditaires

Stéphanie Paret, Sylvie Zunzarren, Anne Thélot

 Pitié Salpêtrière 91 boulevard de l’Hôpital 75013 Paris

11 février

Projet Cardiopass

Stéphanie Paret

Montmirail

12 février

LEEM et RDV Cap emploi

Stéphanie Paret

 

Thury  Sous Clermont (60)

15 Mars

Entretien à l’Élysée

(pour la non prise en charge)

Stéphanie Paret, Docteur Isabelle Denjoy, une représentante de Brugada

Palais de l’Elysée

55 Rue du Faubourg Saint-Honoré 75008 Paris

20 mars

RIME

Brigitte Jourdan

Alliance maladies rares, Paris

 

02 Avril

Cardio-Pass

Stéphanie Paret

Château de Montmirail

 

06 avril

Assemblée plénière maladies rares

Brigitte Jourdan

Alliance maladies rares, Paris

 

08 Avril

Conférence sur le QT Long et Association

Stéphanie Paret

Lycée Notre Dame de la  Tilloy

1 av. de la Libération

60200 Compiègne

 

10 Avril

Demande de Subvention

Stéphanie Paret, Anne Thélot

Conseil Régional de Picardie

11 mail Albert 1er

80000 Amiens

11 Avril

Préparation du Week-End d’initiation aux sports en sécurité – Organisation

Stéphanie Paret,

François-Marie Caron,

Arnaud Jaillet (Doyen Université Sport Amiens)

Faculté des Sports

Allée P. Grousset

80025 Amiens

 

22 Avril

Ministère de la santé :

-          Télécardiologie

-          Test Post Mortem

-          Médicaments contre indiqués

Stéphanie Paret

Brigitte Jourdan

Isabelle Denjoy

Ministère de la Santé

14 avenue Duquesne

75007 Paris

28 mai

Ateliers ETP

Brigitte Jourdan

Alliance maladies rares, Paris

1er juin

Congrès cœur et sport

Stéphanie Paret

Lyon

7 juin

Conférence téléphonique avec LEEM

Stéphanie Paret

 

10 juin

RDV avec un patient

Stéphanie Paret

Venette

12 juin

RIME

Brigitte Jourdan

Alliance maladies rares, Paris

20 juin

Table ronde avec la fondation du LEEM – Présentation du projet WE sport adaptés

Stéphanie Paret

Brigitte Jourdan

Françoise Pecker

Paris

24 juin

Ministère de la santé – rencontre avec le Pr Annanne (conseiller de Marisol Touraine)

Stéphanie Paret

Dr Isabelle Denjoy

Pr Charron

Avenue de Suffren , Paris

26 juin

Rencontre des présidents d’association

Stéphanie Paret

 

Alliance maladies rares, Paris

29 juin

Stand ABQTL au cross de Montmirail

Benoit Lefay

Montmirail

 

2 juillet

Réunion de préparation du WE sports adaptés d’Amiens

Stéphanie Paret

Thierry Weisland (Professeur université Picardie)

Amiens

14 septembre

Conseil d’administration de l’association  ABQTL

Stéphanie Paret

Brigitte Jourdan

Fabienne Touboul

Sylvie Zunzarren

Laurent Agneray

Benoit Lafay

+ Françoise Mounier (Association Brugada)

Paris

23 septembre

Colloque Groupama, Fondation pour la santé

 

Stéphanie Paret

Alliance maladies rares, Paris

27 septembre

7ème rencontre des associations de patients à Montpellier organisée  par Coopération Santé

 

Fabienne Touboul

Montpellier

5 octobre

Présentation Pathologies cardiaques et préventions pratiques sportives à l’occasion du match basket

Stéphanie Paret

Laurent Agneray

Calais , Graveline

16 octobre

Intervention et présentation à l’occasion lors de la journée de sensibilisation à l’arrêt cardiaque

Stéphanie Paret

HEGP, Paris

18 octobre

Atelier formation Facebook – Twitter

Brigitte Jourdan

Sylvie Zunzarren

 

Alliance maladies rares, Paris

25 octobre

Assemblée générale extraordinaire – Changement des statuts de l’association ABQTL en AFMHRC (Association française des maladies héréditaires du rythme cardiaque)

Stéphanie Paret

Brigitte Jourdan

Sylvie Zunzarren

Fabienne Touboul

Laurent Agneray

Benoit Lafay  + adhérents de l’association

 

Amiens

25/26/27 Octobre

WE sports adaptés – Etudiants STAPS Amiens- Conférence  sur Pathologies  avec  étudiants du Staps , enseignants et cardiologues. Témoignages parents. Rencontre familles porteuses d’une pathologie rythme cardiaque – Ateliers éducation et pratiques sportives, ateliers.

Stéphanie Paret

Brigitte Jourdan

Sylvie Zunzarren

Fabienne Touboul

Laurent Agneray

Benoit Lafay

Dr Isabelle Denjoy

François-Marie Caron,

Pr François Carré

Arnaud Jaillet

 

Université du Sport – STAPS AMIENS

13/14 novembre

Formation à l’écoute et soutien aux patients

Sylvie Zunzarren

Alliance maladies rares, Paris

20 novembre

RIME

Brigitte Jourdan

 

Alliance maladies rares, Paris

5 décembre

Rencontre avec le Dr Dosquet , chargé de mission au Ss ministère de la Santé – Projet Cardiopass et filières

Stéphanie Paret

Dr Peres

 

Ministère de la santé, Paris

10 Décembre

Rencontre avec les infirmières de recherches centre de référence de Nantes pour présentation AFMHRC (extension des pathologies)

Sylvie Zunzarren

Hôpital Laennec – Institut du Thorax , Nantes

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