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La présidente de l'association, Stéphanie Paret, est titulaire d'un diplome universitaire d'accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leur famille.

Elle met à votre disposition son mémoire :

"Le syndrome du QT long congénital : de la difficulté de s'accepter malade à celle d'admettre que l'on court moins de risque lorsqu'on sait..."
Elle s'est appuyée sur les témoignages que les adhérents de l'association ont bien voulu lui adresser et qu'elle remercie sincèrement. Ce mémoire a essentiellement pour objectif de sensibiliser les médecins sur notre problématique et à faire reconnaître qu'un simple malaise n'est pas toujours anodin.

Les risques existent, certes, mais ils peuvent être réduits et la connaissance du syndrome est capitale pour aider les familles à vivre mieux.